Történeteink
Az alábbiakban szeretnénk veletek megosztani néhányunk történetét. Azt az utat, amelyet bejártunk. Hogy honnan indultunk, és hová jutottunk el. Hogy nem vagy egyedül...
Bori
Kislányunk Borbála, 2011.08.16-án született. A terhességem alatt inzulinos cukros voltam, s a Pici keveset mozgott. A végén akkor szültem, amikor a fogadott orvos ügyeletes volt. "Na, Barbara, ma szülünk!" Volt burokrepesztés, majd 4 ujjnyira úgy tágultam, hogy semmilyen fájásom sem volt, ekkor oxytocint kaptam, a doktor szerint meg kell gyorsítani a szülést. Máig nem tudom miért. Nem sírt fel, nagyon lila volt, s csúcsfejű a kis bébink, 7-10-es Apgar-ral. A védőnőnek és a háziorvosnak jeleztük 2 hetesen, hogy valami baj van, mindig a bal vállához fordítja a fejét, minta az lenne neki a középállás. 3 hónapos koráig hallgattuk, hogy majd kinövi, s ugyanez az orvos két héttel később közölte, hogy Úristen, de le van maradva ez a gyerek. Beutalót kaptunk Tatabányára, itt a neurológus doktornő 3 hetünket elvesztegetett, majd közölte, hogy nem tud segíteni, menjünk a Margit kórházba, ekkor volt a lányunk 4 hónapos. Szólt a védőnő, hogy van Móron egy Dévényes gyógytornász, menjünk el hozzá. Szakácsné Kovács Judit azóta is heti 1x foglalkozik Borival. Kellően szigorú Vele es velünk is, olyan mint egy harmadik nagymama.
A Margit kórházban Felkai Margit doktornő foglalkozott velünk, itt a Katona módszert javasoltak. Nekem nem tetszett, hogy az elején havonta kellett mennünk, de mindig más foglalkozott vele, tehát ugyanaz kb. 3 havonta látta. Karácsony előtt befektettek minket 1 hétre, sok vizsgálat, sok távollét a gyerektől, megviselte az egész családot.
A doktornő kb. 2 évig próbálkozott, sok vizsgálat, Debrecen, Pécs stb. bevetette minden kapcsolatát, de ezután széttárta a karját, hogy nem tud velünk mit kezdeni, nincs több ötlete. A hipotónia diagnózisát mar 4 hónaposan megkaptuk, de hogy ezen kívül van-e még valami azt nem tudjuk azóta sem.
Debrecenben Szakszon Katalin doktornő több vérvételt is elvégzett, nagyon lelkiismeretes, elhivatott doktornő, volt hogy 12 óra ügyelet utan, a kutatásait befejezte éjfélkor, akkor hívhattam :-) . Lett volna egy 4-dik vizsgálat, 5600 EUR, beadtuk a kérelmet az OEP-hez, elutasították.
Pécsett dr. Hadzsiev Kinga foglalkozott velünk, újabb negatív eredmények. Hozzá még vissza kellene mennünk, de már nem.
Az elején minden vágyunk volt, hogy megtudjuk, mi a baja a lányunknak. Rengeteget sírtunk, takargattuk, hogy baj van. A barátoknak kb. 6 hónaposan vallottuk be, hogy Bori más, a 84 éves nagypapamnak, aki havonta látja Borit, még most sem teljesen, ne sírjon ő is.
Miután Felkai doktornő utunkra engedett, tovabbi ötletek hiányában, dr. Liptai Zoltánt választottuk, egy sorstárs anyuka javaslatára. Ő adott nekünk újra igazolást, hogy Bori kaphasson újra közgyógy igazolványt és emelt családit. A törvényi szigorítások miatt a Margit kórházban nem hosszabbították meg az engedélyünket. Jelenleg félévente megyünk a doktor úrhoz, tippelget csak, szerencsére amikor vért vettek tőlünk izomsorvadásra, az sem igazolódott be.
A kislányunk speciális óvodába jár, az itteni gyerekorvos javaslatára elmentünk a Tűzoltó utcai kórházba, ahol kb. 10 orvos és orvospalanta állt körbe minket, s a doktornő izgatottan mondta, doktor úr, egy ritka genetikai betegséggel állunk szemben. Szívem szerint akkor eljöttem volna, rajtuk azt láttam, hogy csak a betegség nevének a kiderítése a lényeg, anya es lánya lelke mellékes. Tisztelet a kivételnek, a pszichológus hölgynek. Itteni orvosok izombiopsziát és gerincvelő MR-t akartak, de Liptai doktor nem támogatta, így nem mentünk el ezekre.
Terápiák, amire Bori járt eddig: Dévény, TSMT, HRG + Kecskedi-féle úszás, Yamamoto fonalbeültetés, talpmasszázs, gerincregenerálás, craniosacralis terápia, lovaglás, Olinek, Zalaegerszegi Kórház 2 hét rehabilitáció, kognitív fejlesztés, logopédus. Bővebben ezekről kérésre szívesen írok, keress a Facebookon.
Kislányunk minden mozgást lassabban kezdett el, nagy lemaradással. Ő az a típus, aki retteg minden új dologtól, s csak akkor csinálja a következő mozgást, ha mar tökéletesen tudja. 1,5 évesen tanult meg ülni, meg kúszni, 3 évesen mászni, de inkabb a fenekén csúszott. Jelenleg 4,5 éves, most kezdett el felmászni a kanapéra, ortezissel sokszor feláll, kezén fogva próbáljuk vezetni. Nem beszél, szótagokat mond, sikongat. Gyönyörű kislány, hosszú szőke fürtökkel, aki mindent megért, nagyon szófogadó, s jólelkű. Egyesek szerint látó.
Nagyon szeretném kihangsúlyozni, hogy hatalmas erőfeszítés kell az ő és az egész család részéről, hogy idáig jutottunk. Tavaly megszületett az öccse, aki egészséges s rengeteg örömet ad. Imádja Borit.
Én, hogy ne bolonduljak ebbe bele, jártam évekig Kineziológushoz, jelenleg pszichológushoz. Szeretnem kiemelni a Párom és a Családom, nélkülük nem menne. A páromnak Bori a hercegnője, szinte szerelem, ami közöttük van.
Barbi
Flóra
A mi történetünk a 20. heti genetikai ultrahangon kezdődött: a baba úgy feküdt, hogy a szülész-nőgyógyász nem tudta megvizsgálni a szívét. Egy hét múlva visszahívott minket kontrollra. Hosszú vizsgálat, aggodalmas tekintet, egyeztetés az asszisztenssel: valamiért nem szimmetrikus a baba szíve. Egyből telefon Pestre, egyeztetés, hogy mielőbb magzati szívultrahangra mehessünk. A magzati szívultrahang megerősítette, hogy valóban nagyobb a baba jobb szívfele, ekkor a gyanú: tüdővéna transzpozíció (rossz kamrába kapcsolódik legalább az egyik véna). Amniocentézis majd genetikai vizsgálatok (privátban is) következtek. Várakozás, idegeskedés: az eredmény negatív. Ez jó hír!
29. hét: rekeszsérv gyanúra módosul, máj a jobb mellkasban. Kislányom 39. héten programozott császárral születik Pesten (miután 3 hetet szülést megelőzően a kórházban töltöttem), 8/9 Apgar. Nem láthattam kislányunkat a császár után, egyből átszállítják másik kórházba, lélegeztető, szedálják. Másnap autózhattam át csak hozzá a klinikára. 5 naposan megműtik a rekeszsérv gyanú miatt. Kiderült, hogy nincs rekeszsérve, hanem 1 tüdeje van, mája a jobb mellkasban, a másik tüdeje egyáltalán nem fejlődött ki. Közben rengeteg küzdés. Minden lélegzetvételért. Egy szülőnek iszonyatos ezt látni. Mindig azt vártam, hogy levegyék a CPAP-ról. Aztán levették róla. Örülsz. Találgatod, hogy akkor még hány napot kell a kórházban tölteni. Önállóan lélegzett, de idővel elfáradt. Visszatették CPAP-ra. Ekkor ismét összeomlasz. Csak azt látod, hogy a hazamenetel ismételten bizonytalan időre eltolódott. 10 naposan foghattam először a karjaimban.
Aztán az etetés. Ha már tud lélegezni önállóan, akkor meg is kellene tanulni enni. Először cumisüvegből, aztán amikor ez már ment, próbálkozhattunk a szoptatással. 20 naposan próbáltuk először a szoptatást. Az apja ekkor foghatta először a karjaiban.
Miután 3 hetet töltöttünk az I.sz. Gyermekklinikán, jöhetnénk haza a győri kórházba. A Cerny mentő már a kislányom mellett van, hogy átszállítsák. A nővér gyorsan megszondáztatja (orrán keresztül anyatejet fecskendez a gyomrába, vagy legalábbis ez volt a cél), mivel nem akart cumisüvegből enni. Kislányom feszít, küzd a szonda ellen. A szondán keresztül a tej nem a gyomrába ment, hanem az egy szem tüdejébe. Megkérdeztem a nővérektől, hogy kap-e levegőt a kislányom. Kihúzták gyorsan a szondát. Néhány másodperc alatt holtsápadt lett. Megállt a szíve. Hívják az orvost. Engem távolabb küldtek. Újraélesztik. Visszatért közénk. Megkérdeztem, hogy lesz-e károsodás. A doktornő szerint nem tudni, hogy lesz-e károsodás, de nem hinné, hiszen csak pár másodpercig áll csak le a szíve?!. A Cerny mentő elvonul. Nem értettem, hogy miért. A válasz: nem stabil, így nem szállíthatják át. Én ekkor már kiköltöztem a baba-mama szobából, mivel elmúlt már 16.00 óra, és nem költözhettem vissza. 2013. márc. 14. volt, nagy havazás, nem tudtunk hazajönni Győrbe, barátoknál aludtunk Pesten. Orvosok szerint még mázli, hogy mindez nem az autópályán történt, mert akkor ki tudja, mi lett volna. "Kap egy kis tejet a tüdejébe és meghal." Pár nap múlva átszállították Győrbe 3,5 hetes pesti tartózkodás után. Itt még 1,5 hetet töltöttünk.
Miután hazamentünk, már nem volt el a kislányom hason. A kórházban az újraélesztés előtt leszedálva is feltolta magát hason. Most már ordít. 3 hónapos státusz: amikor felhúzzuk fekvő helyzetből a karjánál fogva, nem emeli a fejét. Nem meglepő, hiszen nincs el hason, mitől is erősödne a karja. C-zik (kifli alakban van a teste fekvő helyzetben), mintha egyik irányba könnyebben tudná mozdítani a fejét. Védőnő, gyerekorvos: várjunk még. Tegyük hasra. Nem tettük hasra (próbálj meg egy egytüdős gyermeket hasra tenni, és bírd ki, hogy szenved és ordít). Nem vártunk. Ekkor kerültünk Dévény gyógytornászhoz. Nagyon sokat köszönhetünk Fülöpné Dorcsi Ritának. Kislányom közepesen súlyos, generalizált hipotón, pár kezelés után már elvolt hason. 9,5 hónaposan elkezdett kúszni, nem szabályosan, csak a kezével húzta magát előre, nem váltott kézzel, a lábát nem használta. 14 hónaposan kezdett el mászni, 18 hónaposan járni. Kemény munka, sok sírás. Kislányom részéről is, részemről is. Amikor nem volt fejlődés a mozgásában, akkor növeltük a heti 1 kezelést 2 Dévény-kezelésre. Ekkor be is indult a fejlődés. 2 éves kora óta TSMT-re is járunk. Adorján Barbarának is nagyon hálásak vagyunk. Kislányom beszéde rohamosan fejlődni kezdett. A kezelést követő napon ugrásszerűen fejlődött a beszéde. Egyik héten Dévény, a másik héten TSMT. Közben sok-sok izomerősítés. Mi neurológusnál sosem jártunk, a Dévény-gyógytornász adta a generalizált hipotónia státuszt.
Kislányom sokáig nem tudott bólogatni, a nemet gond nélkül mutatta, de az igent nem. Pár hét Dévény-kezelés után kislányom kérésre bólogatott. Magától sosem. Viszont nem nézett lefelé lépcsőzésnél, fejét is mintha az egyik irányba jobban tudta volna elfordítani. 2,5 évesen elmentünk Dr. Rédly Mónika kiropraktőrhöz. Én már 1 éve is el akartam menni, de hagytam magam lebeszélni.A kezelés után 1 nappal kislányom magától bólogat, lefelé néz a lépcsőn, váltott lábbal lépcsőzik. Olyan szögekben fordítja a fejét, mint még sosem. Egy blokk volt a nyakában, amit kimozgatott a kiropraktőr. Eddig csak rövid távokon rollerezett, most már hosszú időt tölt a rolleren. És állandóan bólogat.
4,5 hónapos koráig kólikás volt, napi több órán keresztül sírt. Taktilis túlérzékenysége van, érzékeny az erős zajokra, nem szereti, ha idegenek hozzáérnek, zavarja a ruha bilétája, hunyorít az erős fénynél. Bölcsőtartásban csak az egyik oldalról tudott szopizni, végül áttértünk a fekve szoptatásra. Ezt én egyébként a tüdejéhez kötöm, mivel csak akkor tudott szopizni, hogyha a jobb oldalán feküdt, vagyis a tüdeje volt felül (másik oldalon nincs tüdeje). A szaturációja is lejjebb esett a másik oldalon. Sokáig félrenyelt, a darabos ételekkel is küzdöttünk egy darabig, volt öklendezés is, de szerencsére már ritkaságszámba megy, ha félrenyel. Van néhány fóbiája, fél a póktól, a hangos dolgoktól, a fúrótól, a permetező repülőtől, a talp és kéz rajztól (a lábtorna videóban van egy talp logó, ahol egy testrész magában szerepel).
Kislányom most 3 éves, mondókázik, énekel, összetett mondatokban beszél. Néha még egyes szám harmadik személyben beszél magáról. Már sokszor kéri, hogy ő olvashassa nekem a Bogyó & Babóca mesét. Ekkor szó szerint mondja a szöveget („Szaladjunk, Bogyó!”), vagy ha nem tudja a szöveget, akkor a saját szavaival megfogalmazza. Fogékony az idegen nyelvekre is.
Lelkileg nagyon nehéz időszak volt. Még most is összeszorul a torkom és a gyomrom, ha eszembe jutnak a történtek. Szerintem kell még pár év, amíg fel tudom dolgozni. Okkeresés. Miért ő? Miért én? Miért alakult így az életünk? A tudat, hogy nem tudsz kilépni belőle. Amikor Pesten a szülés után sokáig egyedül voltam a baba-mama szobában, állandóan az járt a fejemben, hogy nekem az a dolgom, hogy bemenjek a kislányomhoz, átpelenkázzam, és hogy legyen tejem, hogy anyatejet kaphasson. Ez volt a cél. Férjem 3,5 héten keresztül minden nap feljött Győrből Pestre, pedig a kislányomhoz alig mehetett be. Influenzaszezon volt és karantén. Szigorították a látogatást, csak 1 szülő mehetett be. 1 nap nem jött csak fel, amikor is én órákat könyörögtem neki, hogy nem kell minden nap feljönnie, pihenjen. Ő tartotta bennem a lelket. Flóra sokáig kapott oxigéntámogatást. Sokszor volt, hogy levették a cPAP-ról, majd mivel lejjebb esett a szaturációja, visszatették. Én mindig számolgattam a napokat, hogy mikor mehetünk már haza. Egy ilyen visszaesésnél az ember kétségbe esik, hogy ismét tolódik a hazamenetel. Már nem is tudom, hogy hány visszaesés volt, de jó pár. Amikor végre hazajöhettünk Győrbe, és beszéltünk a győri PIC osztály főorvos asszonyával, azt mondtuk neki, hogy mi akár oxigénpalackkal is hazavisszük Flórát, csak már mehessünk haza. Utólag bevallotta nekünk, hogy akkor azt hitte, hogy nem vagyunk tisztában kislányunk betegségével. Beismerte, hogy tévedett. Nem tudom, hogy honnan jött a pozitív hozzáállás, a sok lelki erő. De megvolt. Aztán a mozgásfejlődés…amikor látod, hogy minden mozgásért meg kell küzdeni...mindent tanítani kell. Amikor feláll, lába óriási terpeszben, remegnek a lábai. Arcán az óriási öröm, hogy felállt. Te is mosolyogsz. Büszke vagy rá. Örülsz te is, de látod még a hátralévő utat. Tudod, hogy ennek nem így kellene lennie. Erőt gyűjtesz. Örülsz minden fejlődésnek, megdícséred, tapsolsz minden teljesítménynek. Előre nézel. Mindig kitűzöd a következő célt. Amikor megugrik egy mozgásfejlődés-lépcsőt, megkönnyebbülsz. Ez is megvan. Mész tovább. Amikor a mozgás megvan, aggódsz, hogy meglesz-e a beszéd. Amikor a mozgásban fejlődik, aggódni kezdesz, hogy megakad vagy akár vissza is esik a beszéd. Most, hogy mindegyik megvan, azon aggódsz, hogy mi lesz az óvodában. De ez az anyák sorsa. Közben itthon képzem magam. Egyik tanfolyam a másik után. Bizonyára kompenzálás, hogy valamiben sikerélményem legyen. Addig sem gondolkozok a történteken.
Én sosem gondoltam úgy, hogy Flóra sérült vagy beteg. Emlékszem, 2 éves korában, amikor kimondtam, hogy tartós beteg, akkor elsírtam magam. Mert én nem így gondolok rá. Neki egy tüdeje van és hipotón. És eszembe jutnak a történtek. Persze, ő más. És persze nem tudja az ember magát nem hibáztatni. Néha sajnos őt is. A kórházban töltött idő alatt nem tudtam rokonokkal, barátokkal beszélni. Volt, aki elsírta magát a telefonban. Férjemet kértem meg, hogy beszéljen velük. Volt olyan reakció is ismerősöktől, hogy nyugodjak meg, ő nem fogja senkinek elmondani, hogy Flórának egy tüdeje van. Sokáig nem is néztem az ismerősök szemébe, amikor Flóráról beszéltem, mert láttam a szemükben a sajnálatot. És nekem erre nem volt szükségem.
Nagyon nehéz út van mögöttünk, de megérte! Kislányom sosem lesz fogásra olyan stramm, masszív gyerek, mint más, valószínűleg mindig sportolnia kell, és a tüdejére, a légúti megbetegedésekre oda kell figyelnünk, de lekopogom, ennyi baj legyen csak. Ja, meg hogy nehezen hízik (ez a tüdeje miatt is van, gyorsabban veszi a levegőt, gyorsabban égeti a kalóriákat, gyorsabb az anyagcseréje) és a lúdtalp. Sok idegeskedés, mélypont, de mindig tovább és tovább jutottunk. Büszke vagyok arra, amit elértünk. Hogy ilyen messzire jutottunk. Hogy ezt is túléltük. Persze öregedtünk közben lélekben vagy 20-30 évet. És közben nagyon nehéz volt. Életem legnehezebb időszaka.
Persze rengeteg dolgot jobban lehetett volna csinálni. Kevesebb idegeskedés... Kicsit lazábban felfogni... Több vitamin, Magne B6 :-) De kihoztuk a helyzetből a maximumot.
Bízom benne, hogy sikerült egy kis erőt adni nektek. Kívánok nektek kitartást ehhez az úthoz!
Gabi
Benjamin
Rossz APGAR-érték – szoptatási nehézségek
Teljesen problémamentes terhességet követően, kisfiam - faros baba lévén - császárral született. Nem tudjuk miért, de nem sírt fel, ezért ballonnal rásegítettek a légzésére, APGAR-értéke 7/9 lett. A kórházban azt mondták, ne aggódjunk emiatt, sok gyerek születik ilyen értékkel... Ezt ugyan furcsálltuk, de nem volt akkor mit tenni - elfogadtuk, és bíztunk benne, biztosan nem történt baj. Ahogyan az lenni szokott, az első hetekben többször kijött hozzánk mind a gyermekorvos, mind a védőnő, gondoltam, ha valami probléma lenne, már biztosan felfedezték volna, hiszen pici gyerekekkel foglalkoznak évek óta. Közben kisfiam – akkor még azt hittem milyen ügyes - kézben elkezdte hátrafeszíteni magát. Micsoda hátizom – gondoltuk a férjemmel és mind a ketten megnyugodtunk, jól van, szépen fejlődik a pici, nem lesz itt baj, győzködtük magunkat folyamatosan. Közben éreztem, hogy fura a fogása a gyereknek, mintha kicsúszna a kezemből, mikor a hóna alatt fogom meg, mintha felcsúsznának a karjai, valamint mindig az egyik irányba tartotta a kis fejecskéjét...
Kisfiam szopizni ugyan elkezdett, de - bár első baba – éreztem, hogy a technikával nincs minden rendben, mintha többször rágna az ínyével, elég fájdalmas volt.....Próbáltam interneten kutakodni mi lehet a probléma, semmit nem találtam.
Teltek a hetek, és miután a sárgasága nem múlt, el kellett kezdenem vízzel itatni, így előkerült a cumisüveg. És ez teljesen megzavart mindent! Mintha ettől teljesen elfelejtett volna szopizni, és közben bénázott a cumisüveggel is. Azonnal felvettem a kapcsolatot egy szoptatási tanácsadóval, gondoltam fele se tréfa, ide már profi szakember kell. De nem kaptam használható választ, mintha nem értette volna mi a problémám, hiába írtam le többször, többféleképpen. „Miért baj, kedves Anyuka, az, hogy két órán keresztül kell szoptatnia? Sajnálja rá az idejét?” Az akkor már két és fél hónapos kisfiamnak a két óra küzdős-küszködős szoptatás alatt 10 ml anyatejet sikerült magához vennie, és akkor az adagja már bőven 100 ml felett volt, így nem volt mit tennem, lefejtem neki az anyatejet.
Közben megjártuk a csípőszűrést, gondoltam a lehető legjobb helyre viszem el kisfiamat, így magánpraxist választottunk. Kaptunk terpeszpelust 6 hétre, amit kicsit furcsálltam, mert a kisfiam terpesze születésétől fogva elég tág volt (ekkor még nem is sejtettem, hogy ez így nincs rendben!). Ezt követően elmentünk az egyik állami kórház ortopédiájára is, ahol a doktor úr úgy engedett el minket, hogy járjunk Dévény tornára, ugyanis teljes testére kiterjedően hypoton a kisfiam!! (generalizált hypotonia)
Ekkor még az égadta világon semmit nem tudtam a hypotoniáról, és még sosem hallottam erről korábban. Azonnal felhívtam a Dévény-központot ajánljanak a közelünkben megfelelő gyógytornászt (meg akartam győzödni arról, hogy a lehető legjobb kezek közé kerül a gyermekem). Szerencsénk volt, két hét múlva elkezdhettük a kezelést, és lassan összeállt a kép. A szoptatási nehézségek abból fakadtak, hogy kisfiam arca is hypoton, valamint a korlátlan terpesz, az állandóan felhúzott váll, a nagy toka, az eltűnt nyak, a ferde háton fekvés (úgynevezett kifli alak), valamint az, hogy kézben hátrafeszítette magát, mind mind a hypotonia tünete! Megtudtam ugyanakkor azt is, hogy az ilyen gyerekek hajlamossabbak a cumizavarra…
Kezdetben hetente egyszer mentünk a terápiára, így három hónapos kora után végre szép lassan elkezdte kinyomni magát és oldalra fordulni a kisfiam. De éreztem, hogy nem túl stabil a fejecskéje, mikor kinyomja magát, túl széles a terpeszben van a karja, valamint nem indult be az a bizonyos forgás, aminek akkor már (5 hónapos múlt elmúlt) mennie kellett volna. Amikor heti kettő alkalomra emeltük a kezelések számát, hogy mintegy löketet adjunk a mozgásfejlődésnek, még mindig nem láttam a várt hatást, éreztem más probléma is húzódhat a háttérben.
Korábban belefutottam interneten egy cikkbe, amelyben egy anyuka orvos-kiropraktőrhöz fordult a babájával. Amikor a baba az egyik irányban tartja a fejét, jobban használja az egyik kezét a másiknál, nyaki ízületi blokk húzódhat meg a háttérben, sőt, a nyaki ízületi blokk akár magát a hypotoniát is okozhatja. Dr. Rédly Mónika szerint ez az ízületi blokk kialakulhat túl gyors szülés során, vagy amikor a szülés túlságosan elhúzódik, illetve a baba fekvése is lehet az okozója. Kisfiamnál ez utóbbi lehetett, végig farfekvésben feküdt. A kezelés hatása már az első alkalom után látszódott, a kisfiam, aki addig az egyik irányba való átfordulást részesítette előnyben, megfordult végre az ellenkező irányba is. A Dévény gyógytornászunk a következő torna során megerősítette azt, hogy szimmetrikusabb lett a mozgása. Két hét múlva a következő kezelés után végre beindult a várva várt forgás is.
A doktornő összesen négy kezelés alkalmával kikezelte a nyaki blokkot, valamint a keresztcsontnál talált kisebb blokkot. A kezelések abszolút nem voltak fájdalmasak, rövid ideig tartottak, a doktornő apró, finom mozdulatokkal dolgozott, amelyek érintették az egész gerincet, koponyacsontokat is.
A kisfiam hét hónaposan elkezdett kúszni, jelenleg tíz hónapos, gyorsan mászik, fel-feláll, mozgásban azt lehet mondani, - hála az időben elkezdett és megfelelő fejlesztéseknek! - , hogy behozta a korábbi lemaradást. A Dévény gyógytornászhoz a járás beindulásáig már csak kontrollra kell visszajárnunk, a nagymozgások beindulásával a TSMT-tornára fókuszálunk. A TSMT-torna az egyensúlyt fejleszti, valamint beindítja a beszédet, hypoton babáknál a mozgás mellett mind az egyensúlyérzék, mind a beszédfejlődésre oda kell figyelni. Megtudtam továbbá, hogy a hypoton babákat a Dévény-módszer ugyan képessé teszi a mozgásra, mégis egész életükben kiemelt figyelmet kell fordítani a mozgásfejlesztésükre, pl. úszással.
Nekünk szerencsénk volt, időben megtaláltuk és elkezdhettük azokat a fejlesztéseket, amelyek hatékonynak bizonyultak, és nem vártuk meg, amíg a mozgásfejlődésbeli lemaradás nagyobb lesz, ezzel esetlegesen veszélyeztetve azt, hogy értelmi lemaradása is lesz a kisfiamnak.
Adri
Alex
Alex, a hypotonia, és ami mögötte van...
A fiam 2013 júliusában született. A terhesség papírforma szerint problémamentes volt, de hozzá kell tennem, az én 1-es típusú cukorbetegségem miatt nagyon szoros kontroll alatt voltunk tartva (hetente diab, havonta 1-2szer nőgyógyászat, szemészet, magzati szív uh, majd a 33. héttől bent fekvés, hetente vérvétel, uh és napi két ctg a 38. hétig, utána császárral született meg, 9/10-es Apgarral) . Előzőleg már született egy egészséges lányom. Minden tökéletes volt, jól evett, ivott, jól aludt. Nem láttunk semmi 'extrát'. Kb. 3-4 hónaposan tűnt fel, hogy nem érdekli semmi, nem forog, nem is szeretne, elvolt a játszószőnyegen háton fekve. Még, ami fura volt, hogy a szemei néha kifele kancsalítottak, de azt hittem, ez maximum azt jelenti, hogy gyengébbek a szemizmai, ennél nagyobb baja sose legyen.. 6hós elmúlt, a helyzet változatlan, voltunk Dévény tornásznál, aki mondta, hogy hypoton, járjunk hozzá, meg járjunk TSMT-re is. Elkezdtük, de nem lett 'rögtön' jobb, ezért 7 hónaposan elmentünk egy neurológushoz. Ő megsimogatta, mondta, hogy hypoton, járjunk továbbra is a Dévényre, TSMT-re...és várjunk. Genetikai konzíliumot mondta kérdőjelesen, hogy esetleg ha nem javulna, menjünk el. Eltelt megint pár hónap, a helyzet nem javult sokat, forogni elkezdett, meg érdeklődni is, de még igy is nyilvánvaló volt, hogy el van maradva, így végül elmentünk a Bethesdába egy másik (tündéri) neurológushoz, aki szinte rögtön tudta mi a baj. Kért EEG-t, aztán közölte, hogy szerinte genetikai problémánk van, Angelman szindróma, az EEG egyértelmű, de a biztos diagnózishoz Pécsre kell menni vérvételre. Közben elkezdtük a Bethesdában a korai fejlesztőt is. Végül pont 15 hónapos volt, mire megjött a diagnózis, hogy igen, ez Angelman szindróma, véletlenül letört a 15-s anyai kromoszójából egy darab, ez bizonyos visszamaradásokat okoz, de mivel minden gyerek más és más (más érdeklődés, más habitus, más a szülői hozzáállás stb.) így nem tudjuk mi lesz a 'vége', mire lesz képes. De a genetikus doktornő hozzátette (először nem volt túl kedves), hogy Alex a legkorábban diagnosztizált Angelman szindrómás, mert mások ilyen kicsiként még nem szokták elvinni, még 'várnak' meg sokszor autizmussal együtt jár, és ha valaki autista, akkor nem szokták megnézni, törött-e a 15-s kromoszóma. 14 hónaposan jött a nagy csoda, akkortól mintha kinyílt volna az értelme, elkezdett kúszni, kinyílt a világ, kb. 18 hós korától tud ülni, 2 évesen állt fel először, már tud lépkedni is. Sajnos kijött az epilepsziája is, de nagyon enyhe fajta, csak és kizárólag vírusos fertőzés után jön elő egy roham (mert rámegy az idegrendszerére) aztán alszik kb. 1,5 órát és az élet megy tovább) általában 4 éves korukra állnak fel, így már előnyben vagyunk :) Bármilyen kérdés van, szívesen válaszolok :)
Üdv:
Réka